Verein - Endometriose Vereinigung Deutschland e.V. (2023)

Am 29. September 1996 haben sich erstmals in Deutschland von Endometriose betroffene Frauen zusammengetan und eine überregionale Selbsthilfeorganisation für Endometriose gegründet, die Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.

Der Gründung voraus ging der 1. Endometriose-Kongress 1995 in Augsburg, wo Endometriose-Betroffene erstmals die Gelegenheit hatten Vorträge zum aktuellen Forschungsstand und möglichen Therapien zu hören, sich untereinander auszutauschen und zu vernetzen. Oft hörten wir die Äußerung:

"Ich wusste nicht, dass so viele Frauen diese Krankheit haben. Ich dachte immer, ich würde ganz alleine damit dastehen."

Auch damit Betroffene sich nicht mehr allein mit ihrer Situation fühlen, hat sich der Verein als bundesweite Selbsthilfeorganisation gegründet, mit dem Ziel, über Endometriose zu informieren, Betroffene zu beraten, die Patientinnenperspektive zu vertreten und Betroffene vielfältig in ihrem Umgang mit der Erkrankung zu unterstützen.

In vielen Ländern existierten bereits Endometriose-Selbsthilfeorganisationen, die in den vergangenen Jahrzehnten die breite Öffentlichkeit und Ärzteschaft über alle Facetten der Endometriose informiert haben und dadurch Verbesserungen für Endometriose-Betroffene erreichen konnten. Vorreiter waren die Endometriosis Association in den USA und die Endometriosis Society in Großbritannien.

2021

Dezember

  • Erscheinen der neuen Broschüre „Schlaglichter Endometriose“ und Neuauflage der Broschüre „Mit Endometriose leben“
  • Der Endometriose-Vereinigung Deutschland gehören erstmals 2.800 Mitglieder an.

November

  • 25. Jahrestagung zum Thema „Liebe, Sexualität und Endometriose“ und Mitgliederversammlung des Vereins
  • 2. Berater*innenwochenende 2021 – virtuelle Fortbildungsveranstaltung für Beraterinnen
  • Besetzung der neuen Stelle Social Media mit Luise Oppelt
  • Aufnahme bzw. Akkreditierung einer Endometriosebetroffenen in die Patient*innenvertretung des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA)
  • Neuauflage der vollständig überarbeiteten Faltblätter zu Endometriose in einfacher Sprache auf Deutsch, Englisch und neu auf Arabisch

September

  • 25. Geburtstag der Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.: Am 29.09.1996 haben sich erstmals in Deutschland von Endometriose betroffene Frauen in Leipzig zusammengetan und eine überregionale Selbsthilfeorganisation für Endometriose gegründet.
  • Bundesweite Aktion zur Bundestagswahl 2021, Veröffentlichung von Forderung an die Bundesregierung und zahlreiche Gespräche mit Politiker*innen.

August

(Video) Expertinnengespräch zum Thema Endometriose

  • Bei der Aktion „Endurance for Endo“ werden 150.000 km für Endometriose mit dem Fahrrad gesammelt.

Juli

  • Start unserer Kampagne zur Bundestagswahl, bei der Endometriosebetroffene Kontakt mit Politiker*innen aufnahmen, sie über Endometriose informierten und unsere 15 Forderung an die Bundespolitik übergaben.
  • Start des Beratungsangebotes für Selbsthilfegruppen durch eine erfahrene SHG-Leiterin.
  • Start des bisher größten sportliche Events in der Geschichte der EVD: Die 4wöchige Aktion „Endurance for Endo“, bei der Fahrradfahrer*innen möglichst viele Kilometer fahren und auf Endometriose aufmerksam machen.

Juni

  • Yoga-Spenden-Session zugunsten der EVD mit Janice Owen und Johanna
  • Klausurtage des Teams der Geschäftsstelle in Naumburg

Mai

  • 1. Berater*innenwochenende 2021 – virtuelle Fortbildungsveranstaltung für Beraterinnen

  • DACH Endo – Austausch mit den Endometriose-Vereinigungen in Österreich und der Schweiz

März

  • Start der Kampagne #DIAGNOSEENDOMETRIOSE mit Plakaten und Postkartenn

  • Online-Veranstaltungsreihe „Schlaglichter Endometriose“ mit Vorträgen, Workshops und einer virtuellen Podiumsdiskussion mit Abgeordneten des Deutschen Bundestages

Februar

  • Start der Endometrioseberatung per Video

Januar

  • Start der Ausbildung neuer Auditor*innen für unsere Auditverfahren QuEndo - Qualitätsentwicklung der Selbsthilfefreundlichkeit und Patient*innenorientierung in Endometrioseeinrichtungen
  • Besetzung der Stelle "Mitarbeiterin Projekte, Öffentlichkeitsarbeit, Veranstaltungsorganisation mit Pamela Geißler

2020

Dezember

  • Veröffentlichung der neuen Broschüre „Basiswissen Endometriose“ im völlig neuen Layout
  • Erreichen von 10.000 Follower*innen auf dem Instagram-Kanal

November

  • Beginn der Aufklärungskampagne für unter 18-Jährige in Sachsen (Verteilung von Postkarten in allen sächsischen Kinder- und Jugendgynäkologischen Praxen, Verteilung von 25.000 Postkarten in Dresden, Leipzig, Chemnitz und Zwickau)
  • Durchführung der 2. virtuellen Fortbildungsveranstaltung für Beraterinnen zum Thema Kommunikation am Telefon

Oktober

  • Teilnahme am Kongress der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe in München

September

  • Durchführung der 1. Online-Mitgliederversammlung mit zwei virtuellen Vorträgen
  • Erstmals hat die Endometriose-Vereinigung mehr als 2.000 Mitglieder
  • Veröffentlichung der S2k-Leitlinie zur Diagnostik und Behandlung von Endometriose an deren Erstellung zwei ehrenamtliche Mitarbeiterinnen der Endometriose-Vereinigung mitgewirkt haben
  • Kampagne zum Tag der Endometriose auf Social Media: Was bedeutet Endometriose für dich?
  • Zertifizierung der 1. Endometrioseeinrichtung nach dem neuen Verfahren „QuEndo“ (Qualitätsentwicklung der Selbsthilfefreundlichkeit und Patient*innenorientierung in Endometrioseeinrichtungen)
  • Durchführung des zweiten Workshops im Rahmen des Organisationsentwicklungsprozesses in Leipzig

August

  • Start des Projektes QuEndo (Qualitätsentwicklung Endometriosezentren aus Sicht der Selbsthilfe) mit Unterstützung der TKK-Krankenkasse
  • Start der Kampagne „Endofighter“ auf Social Media, bei der Betroffene ihre Geschichte in Worten und Bildern erzählen
  • Ausschreibung für ehrenamtliche Mitarbeit als Beraterin und als Auditorin
  • Ausbau des Beratungsangebotes durch Einstellung einer weiteren Beraterin, Birte Walter

Juli

  • Beginn einer neuen und intensiveren Aufklärungs- und Öffentlichkeitsarbeit über Social Media
  • Spendenaufruf für den Ausbau unserer Beratungsstelle, um mehr Beratungen anbieten zu können und die Wartezeit auf einen Termin zu verkürzen
  • Start des Projektes Social Digital zum Aufbau virtueller Selbsthilfegruppen mit Unterstützung der TKK-Krankenkasse und Start des Angebotes virtueller Selbsthilfegruppentreffen über die Endometriose-Vereinigung Deutschland

Juni

  • Extrem starke Zunahme der Nachfrage nach Beratungen
  • Besetzung der neuen Stelle Zertifizierung/Kooperation mit Linda Reimann
  • Besetzung der neuen Stelle Social Media mit Anna Hermann

Mai

  • Durchführung der 1. virtuellen Fortbildungsveranstaltung für Berater*innen mit einem Vortrag von Dr. Harald Krentel zum Thema Laparoskopie als Goldstandard
  • Besetzung der Stelle der Referentin Finanzen, nachdem diese Stelle mehrere Monate unbesetzt war mit Annett Schmidt
  • Virtueller Auftakt-Workshop zur Organisationsentwicklung der Arbeit der Endometriose-Vereinigung Deutschland

April

  • Umsetzung der notwendigen Maßnahmen des Arbeitsschutzes im Zusammenhang mit dem Auftreten des Corona-Virus (Virtualisierung und Digitalisierung der Arbeit der Geschäftsstelle, Etablierung von Homeoffice)
  • Übernahme der Geschäftsführung durch die neue Geschäftsführerin Anja Moritz
  • Neuer Schwerpunkt in der Beratung wird das Thema Corona und Endometriose
  • Renovierung der Geschäftsstelle
  • Entwicklung neuer Arbeits- und Kommunikationsstrukturen in der Geschäftsstelle
  • Ende der gemeinsamen Zertifizierung von Endometrioseeinrichtungen mit der EEC/SEF

März

  • Beginn der Entwicklung eines Verfahrens zur Kooperation und Zertifizierung von Endometrioseeinrichtungen durch die Endometriose-Vereinigung Deutschland
  • Absage der 24. Jahrestagung in Bad Schmiedebarg aufgrund des Auftretens des Corona-Virus
  • Verabschiedung der bisherigen Geschäftsführerin Katharina Hamann

Februar

(Video) Endometriose Talk - Kinderwunschexperte und Betroffene klären auf | IVF-Life - Dr Héctor Izquierdo

  • Teilnahme an Arbeitstagung in Weissensee/Österreich der Stiftung Endometriose-Forschung
  • Information der EEC/SEF, dass zukünftig keine gemeinsamen Audits mehr stattfinden
  • Veränderungen im Pharmazeutischen Bereich, da das von vielen Betroffene Medikament Visanne ist nun als Generika erhältlich ist

Januar

  • Beginn der Einarbeitung der neuen Geschäftsführerin Anja Moritz
(Video) Expertinnengespräch zum Thema Endometriose

2019

  • Unsere neue Homepage ging online
  • Jahrestagung in Ratzeburg unter dem Motto „Endometriose kommt selten allein – Begleitende Beschwerden und Krankheiten“
  • Teilnahme 13. Endometriosekongress deutschsprachiger Länder in Karlsruhe mit Vorträgen und Infostand
  • Neuerscheinung der Postkarte „In der Regel keine Schmerzen"
  • Neuerscheinung der Aufkleber „In der Regel keine Schmerzen" und „Symptome"
  • Aufklärungskampagne „In der Regel keine Schmerzen" im Herbst
  • Neuerscheinung der Broschüre „Endometriose kommt selten allein. Begleitende Beschwerden und Krankheiten"

2018

  • Jahrestagung in Bad Waldsee unter dem Motto "Selbst-Hilfe bei Endometriose - Was können Betroffene beeinflussen?"
  • EVD bei Instagram undTwitter
  • Zum Tag der Endometriose am 29. September finden bundesweit Informationsveranstaltungen für Patientinnen statt
  • Neuauflage der Broschüre Mit Endometriose leben – Gesundheitliche, psychische und soziale Auswirkungen von Schmerzen
  • Neuauflage der Broschüre Endometriose – Einflüsse und Handlungsoptionen
  • Neuauflage des A3 Plakates "Endometriose - Beratung für Betroffene und ihre Angehörigen
  • Kontakt zur Endometriose‐Vereinigung inkl. soziale Medien
  • Teilnahme DGGG (Deutsche Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe) - Kongress in Berlin mit Infostand
  • Teilnahme Europäischen Endometriosekongress in Wien

2017

  • Jahrestagung in Schlangenbad unter dem Motto "Mit Endometriose leben. Gesundheitliche, psychische und soziale Auswirkungen von Schmerzen"
  • Neuerscheinung des Faltblattes "Es kann Endometriose sein . Informationen in einfacher Sprache"
  • Neuerscheinung des Faltblattes „It could be endometriosis“ – Informationen in einfacher, englischer Sprache
  • Neuerscheinung des Faltblattes „Endometrioszis olabilir“ – Informationen in einfacher, türkischer Sprache
  • Neuerscheinung der Broschüre „Mit Endometriose leben. Gesundheitliche, psychische und soziale Auswirkungen von Schmerzen"
  • Neuerscheinung der Aufkleber „Starke Regelschmerzen, Erschöpfung, unerfüllter Kinderwunsch“ und „Endo...Was?“
  • Teilnahme 12. Endometriosekongress deutschsprachiger Länder in Berlin mit Vorträgen, Podiumsdiskussion und Infostand
  • Zum Tag der Endometriose am 29. September wird der Film „Endo What?“ gezeigt.

2016

  • Jahrestagung in Horn-Bad Meinberg unter dem Motto "Endometriose-Einflüsse und Handlungsoptionen“
  • Frühjahrskampagne, Versand der Postkarten "Regelschmerzen sind nicht normal"
  • Jubiläumsveranstaltung zum 20-jährigen Bestehen unter dem Motto "Viel erreicht, aber noch lange nicht am Ziel" in Leipzig
  • Neuerscheinungder Broschüre "Endometriose-Einflüsse und Handlungsoptionen"
  • Versandaktion unserer neuen Buttons

2015

  • Jahrestagung inBad Schwartau unter dem Motto "Endometriose -besser verstehen und Lebensqualität erhalten"
  • vollständige Überarbeitung und Neuauflage des Faltblattes "Wie führe ich ein gutes Gespräch mit meinem Arzt, meiner Ärztin?"
  • Teilnahme 11. Endometriosekongress deutschsprachiger Länder in Köln, mit Vorträgen, Infostand
  • Aufklärungskampagne "Regelschmerzen sind nicht normal" (46.000 Postkarten an über 900 Standorten) im Raum Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen verteilt

2014

  • Öffentliche Aktion in Berlin "Endometriose ist nicht zum Lachen - wir tun´s trotzdem und gemeinsam" mit anschließender Podiumsdiskussion mit ExpertInnen
  • Übergabe politischer Forderungen an die parlamentarische Staatssekretärin im Bundesministerium für Gesundheit, Annette Wiedmann-Mauz
  • Einsatz von Rückmeldebögen zur Qualität unserer Beratungen
  • EVD bei Facebook

2013

  • Jahrestagung in Bad Schmiedeberg unter dem Motto "Schmerz nach lass nach - Möglichkeiten mit Endometrioseschmerzen umzugehen“
  • Mitarbeit an der Überarbeitung der "Interdisziplinären S2k-Leitlinie für die Diagnostik und Therapie der Endometriose“ der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe
  • Start der Online-Kampagne "Regelschmerzen sind nicht normal!" mit virtueller Beratungsstelle
  • Teilnahme beim 10. Endometriosekongress deutschsprachiger Länder in Linz, mit Posterpräsentation, Infostand
  • "Round Table" für Endometriose-Selbsthilfeorganisationen aus Europa auf dem 2nd European Congress on Endometriosis in Berlin
  • vollständige Überarbeitung und Neuauflage des Schmerzkalenders

2012

  • Jahrestagung in Bad Salzuflen unter dem Motto "Stress durch Endometriose - Endometriose durch Stress"
  • Neugestaltung der gesamten Internetpräsenz
  • vollständige Überarbeitung der Broschüre "Ihr Schmerz hat einen Namen - Endometriose"
  • Medizinstudierende hospitieren in der Beratungsstelle

2011

  • Jubiläumstagung in Bad Schmiedeberg unter dem Motto „15 Jahre Endometriose-Vereinigung Deutschland e. V.“
  • Teilnahme 9. Endometriosekongress deutschsprachiger Länder in Emmendingen, mit Vorträgen, Infostand

2010

  • Jahrestagung in Leipzig
  • Mitarbeit an der Interdisziplinären Leitlinie für die Diagnostik und Therapie der Endometriose" der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe
  • Mitarbeit an dem Buch „Endometriose-ganzheitlich verstehen und behandeln“, herausgegeben von Ewald Becherer
(Video) Engagementpreise: Starterpreise 2022

2009

  • Jahrestagung in Bad Salzuflen unter dem Motto "Endometriose & (un)erfüllter Kinderwunsch"
  • Mitarbeit an dem Buch "Endometriose - Die verkannte Frauenkrankheit", herausgegeben von Prof. Jörg Keckstein

2008

  • Jahrestagung in Bad Schmiedeberg unter dem Motto „Komplementärmedizin bei Endometriose“
  • Herausgabe des Endometriose - Schmerz- und Behandlungskalenders
  • Teilnahme am „Endometriose-Fachsymposium vom 20.-21.11.2008 in Bonn“ ausgerichtet vom Bundesministerium für Gesundheit (BMGS) und der Weltgesundheitsorganisation (WHO)

2007

  • Jahrestagung in Bad Salzuflen unter dem Motto „Endometriose – Information, Wissen und Kommunikation ist alles?!“
  • Vortrag beim 4. Endometriose-Kongress deutschsprachiger Länder in Berlin

2006

  • Jubiläumsveranstaltung zum 10-jährigen Bestehen in Leipzig
  • Ständiger Partner im Zertifizierungsverfahren von Endometriosezentren in Zusammenarbeit mit der Stiftung Endometrioseforschung und der Europäischen Endometriose Liga
  • Mitarbeit an der Leitlinie „Diagnostik und Therapie der Endometriose“ der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe, Arbeitsgruppe für Gynäkologische Endoskopie

2005

  • Jahrestagung in Bad Schmiedeberg
  • Entwicklung des Zertifizierungskonzeptes von Endometriosezentren mit der Stiftung Endometrioseforschung
  • Teilnahme 6. Endometriosekongress deutschsprachiger Länder in Villach, Vorträge, Infostand

2004

  • Jahrestagung in Bad Hersfeld
  • Bundesweiter "Tag der Endometriose" (29. September) ins Leben gerufen

2003

  • Jahrestagung in Leipzig
  • Erstmalig Kooperationspartner beim Endometriose-Kongress deutschsprachiger Länder in Westerstede

2002

  • Jahrestagungin Leipzig
  • Einrichtung des bundesweiten "Endometriose-peer-to-peer-Beratungstelefons"
  • Strukturveränderung der Geschäftsstelle - Bestellung einer hauptamtlichen Geschäftsführung

2001

  • 5-jähriges Jubiläum mit Fachtagung und Podiumsdiskussion
  • Teilnahme 4. Endometriosekongress deutschsprachiger Länder in Saarbrücken, mit Vortrag, Infostand

1999

  • Homepage geht online
  • Erstmals als Referentinnen beim 3. Endometriosekongress deutschsprachiger Länder in Kiel

1998

  • Einrichtung der bundesweit arbeitenden und einzigen Endometriose-Beratungsstelle in Leipzig
  • erste Veröffentlichungen: Mitgliederzeitschrift „Endo-Info“, Informationsmaterialien, Beiträge in Fachpublikationen
  • Vernetzung, Unterstützung und Initiierung örtlicher Selbsthilfegruppen
(Video) Fibromyalgie – die mysteriöse Schmerzkrankheit

1997

  • jährliche Mitgliederversammlungen mit Fachvorträgen, Diskussionsrunden und Workshops
  • Internationale Kontakte zu Endometriose-Selbsthilfeorganisationen
  • Anerkennung der Gemeinnützigkeit durch das Finanzamt Leipzig

1996

  • Gründung der Endometriose-Vereinigung Deutschland mit Geschäftsstelle in Leipzig

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6. Das von Willebrand Syndrom - Blaue Flecken, Nasenbluten, Blutergüsse
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Author: Rev. Leonie Wyman

Last Updated: 03/27/2023

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